血友病群体药品短缺就诊难

血友病是一种典型的伴性遗传性凝血功能障碍疾病，患者体内因缺少凝血因子导致无法正常凝血，河北省大约有2000多名患者。血友病药品花费高，不少家庭因病陷入困境，很多血友病人因病致残，不能融入正常学习和工作中。

不少血友病人自幼发病，成人后在没有大病的情况下，每年药品花费在2到3万元左右。据河北血友之家统计，成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800单位国产因子来计算，一年用药量大约为76000多元，目前按政策可报销60%，每年个人需负担三万多元。如果用进口药则每年需要自付86000多元。

家住石家庄的訾华敏的儿子患有中型血友病，她说，儿子今年大出血，截至4月已经用了186支进口因子，一支250单位的需要1122元，一共花了208692元，因为进口药购买时需要先自付10%，剩下的钱报销60%后，还需自费95000多元。国产药相对便宜，300单位一支只要540元，但只在几家医院有，而且每次限购几支，根本不够用，只能选择进口药。

这个病就是无底洞，有钱就能保住，没钱就没有希望。 衡水市饶阳县李刚村的韩振飞4岁时被确诊为血友病。他说： 我只在当时抢救时用过凝血因子，后来因为用不起，就再也没用过。从确诊到现在的28年中，承受了无数次疼痛，实在熬不住了就用止疼药，最多时用过50片。父母已经60岁了，可我现在生活都不能自理，在孤独无助、反复疼痛的生活中，觉得活得没有希望。

特效药品短缺发病只能硬扛

血友病人只要有凝血因子补充就可像常人一样生活，病人出血后第一时间输注凝血因子，可节约用药量、降低致残危险。从2007年起，用于血友病治疗的国产因子供应紧张，而且不能为病人按需开药，只能限量供应，很多血友病人因为不能及时买到药品延误了病情。